Suite aux annonces du Gouvernement visant à endiguer l’épidémie de coronavirus sur le territoire, les français sont contraints de rester chez eux depuis le 17 mars. Le confinement et les restrictions de sorties viennent bouleverser l’équilibre déjà précaire du quotidien des aidants.
270 000 adultes sont toujours accueillis dans les centres d’hébergement des structures spécialisées. Ils doivent y rester durant toute la période du confinement et les visites y sont interdites. De nombreux établissements sont touchés par l’épidémie. L’inquiétude pour la santé du proche représente alors une source d’angoisse majeure pour les aidants.
La situation est également compliquée pour les aidants des 60 000 enfants et 30 000 adultes n’étant plus pris en charge. Les structures médico-sociales sont censées suivre et accompagner les familles dans le maintien du proche à domicile. Cependant, les dispositifs d’accompagnement et les possibilités d’aides et de soins à domicile sont très disparates en fonction des structures. Alors que les soignants doivent prioriser devant le nombre de patients à gérer hors institut, de nombreux soins non vitaux ne sont plus prodigués.
Sur les réseaux sociaux, nombreux sont ceux qui témoignent des difficultés des aidants. Capture d’écran Twitter.
L’angoisse de voir la santé du proche se dégrader en l’absence du suivi dont il bénéficie en temps normal, est présente chez tous les aidants. Même ceux bénéficiant des conseils de structures et équipés pour prodiguer les soins par eux-mêmes, peuvent se retrouver démunis : « On a peur de ne pas bien faire, de pas désinfecter suffisamment […], il faut être vigilant et rigoureux » explique Sylvie, aidante de sa fille de 8 ans.
Lorsqu’ils interviennent encore, la peur de voir les soignants et les aides à domicile contaminer leurs proches, pèse également sur les aidants qui accueillent. « Ça crée un climat de suspicion et d’insécurité qui n’est pas très apaisant » nous confie Stéphanie, aidante de sa mère atteinte d’Alzheimer. Pour empêcher la contamination, les aidants appliquent des règles d’hygiène et de distanciation strictes. Mais le manque de moyens matériels, notamment de masques de protection, peut mettre la santé du proche en danger.
L’incertitude sur la durée du confinement représente également une source d’inquiétude importante. Réussir à maintenir le proche aidé en bonne santé sur le temps long est un véritable défi. « On vit au jour le jour […], il ne faudra pas que la situation dure trop longtemps », explique Stéphanie. « Pour l’instant ça va. Les semaines passant, je n’aurai pas le même discours », ajoute Sylvie.
Un quotidien bien réglé et le maintien d’une routine sont importants dans le cas de certaines pathologies comme la maladie d’Alzheimer ou le trouble autistique. Avec l’arrêt des prises en charge extérieures et des sorties, le confinement vient mettre à mal ce quotidien. L’aidant peut alors être confronté à une recrudescence des crises de son proche et à une régression de l’état psychique et physique de celui-ci.
« On avait réussi à trouver une forme de quiétude dans notre organisation et ce foutu virus vient tout bousculer », explique Stéphanie. Faire comprendre au proche les raisons de ce changement soudain n’est pas simple. Pour y pallier, l’aidant doit lui porter une attention constante, qui induit fatigue et nervosité. La pression se fait plus importante aussi pour les parents d’enfants en situation de handicap habituellement scolarisés en Ulis ou en IME, qui doivent désormais se transformer en enseignants spécialisés…
La solidarité peut permettre à certains aidants isolés, d’alléger le poids de cette passe difficile. Des plateformes pour proposer de l’aide aux personnes vulnérables, ont vu le jour en ligne. À l’image de Tous Mobilisés, plateforme de soutien aux familles ayant un enfant handicapé. Autre initiative pour combattre l’isolement, dont l’idée a germé avant le confinement mais qui trouve une résonance particulière en cette période, le jeu Helpy que développe Stéphanie et son équipe :
« On développe un jeu sérieux sur tablette, pour recréer du lien, entre l’aidant et les personnes en situation de fragilité due aux pathologies neuro-dégénératives. ».
Dans cet esprit de solidarité qui peut aider à alléger de quelques grammes le fardeau ressenti, La pause Brindille a lancé #lefabuleuxsoutien : on peut ainsi offrir son soutien – matériel ou virtuel – à un aidant de son entourage, certains aidants profitent de ce temps particulier pour remercier un proche qui les aide, des personnes porteuses de handicap saluent celles et ceux qui les accompagnent…
Si vous voulez participer et nous tenir informés, vous pouvez partager vos témoignages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #lefabuleuxsoutien, en taguant La pause Brindille.
Le 12 mars 2020, s’est tenue à Lyon la conférence intitulée « De la nécessité d’un répit psychique pour les aidants ». Hélène Viennet, psychologue et psychanalyste travaillant auprès des aidants, y est intervenue dans le cadre du Diplôme Inter Universitaire de Répit. Le répit dont ont besoin les aidants, les difficultés qu’ils rencontrent pour se l’accorder, ainsi que sa mise en place ont été abordés.
Henri De Rohan-Chabot, délégué général de l’association France répit et directeur de la métropole aidante, fondateur du DIU de Répit et Hélène Viennet à la conférence « De la nécessité d’un répit psychique pour les aidants »
Lorsque « la maladie s’est invitée sans avoir été invitée » nous dit Hélène Viennet, c’est « un coup de tonnerre dans le ciel serein », la vie de la famille est bouleversée. Quelqu’un va alors devoir apporter une aide quotidienne au proche malade. Cette personne deviendra de fait un aidant, souvent sans se reconnaître dans ce terme. Mais cette aide va peser lourd, occuper énormément de temps au quotidien et engendrer de la fatigue et du stress. A long terme, l’aidant s’épuise.
C’est là que la nécessité du répit se fait sentir. Le répit c’est « un lieu, un temps, un souffle, un séjour », nous dit Hélène Viennet. C’est réussir à prendre du temps pour soi, pour se reposer. Sortir de la posture de l’aidant et retrouver sa propre identité. C’est aussi prendre de la distance et revenir en étant disponible, « c’est pouvoir se retrouver » assure la psychologue.
Malgré le fait que le besoin de répit soit ressenti par l’aidant, sa mise en pratique se heurte à divers obstacles. Les aidants sont confrontés à un « idéal », des attentes très hautes qu’ils se fixent pour eux-mêmes. « Il y a tout le temps un « idéal aidant », et on se jugera toujours comme mauvais », insiste Hélène Viennet. Cet idéal entraîne un sentiment de culpabilité lorsqu’on évoque le répit, et constitue un frein pour l’aidant.
Un des obstacles majeurs à la prise de répit se trouve également dans le fait de disposer d’un lieu dans lequel pouvoir prendre du repos. Il existe très peu de lieux dédiés en France. Sans ces espaces à disposition, envisager le répit devient impossible. Assurer la garde du proche et la continuité de ses soins durant l’absence de l’aidant est également une difficulté importante à surmonter.
Pour que le répit soit accepté par les aidants, il faut répondre au plus près de leurs besoins. Hélène Viennet leur propose du « répit psychique », qui passe notamment par des « temps de rêverie ». Temps durant lesquels elle soutient les aidants par le dialogue, en accueillant les peurs et les craintes de ceux-ci. En janvier 2020 est paru son livre « A l’écoute des proches aidants », dans lequel elle rapporte son expérience d’accompagnement thérapeutique.
Lorsque la parole a été donnée au public lors de la conférence, plusieurs aidants ont partagé leurs expériences de répit. Il en est ressorti l’importance que revêtent ces temps que les aidant prennent pour eux, afin de pouvoir supporter l’aide apportée au quotidien.
L’enjeu central de l’existence de lieux permettant le répit a également été souligné. L’exemple de la Maison de Répit de Tassin La Demi-Lune (69160) est revenu à plusieurs reprises : « Il y a de très belles choses à la Maison de Répit ; je n’étais pas là pour habiller [ma fille], pour la soigner… il y avait juste une mère et sa fille pour le lien affectif .», témoigne une mère aidante.
Bien qu’il soit difficile de se l’autoriser, le répit est donc essentiel pour les aidants, afin qu’ils puissent continuer à avancer et soutenir.
La pause Brindille souhaite accompagner les aidants à s’accorder des « petits temps de répit », un retour à soi salutaire par la mise en place d’une programmation de soutien, de découverte de soins naturels (yoga, naturopathie, cuisine saine, sorties sensorielles en nature…) et d’échange informel en différents points de l’agglomération.
Il n’y a pas d’âge pour être aidant. Lorsque la maladie ou le handicap touche un individu, les proches de celui-ci sont impactés et leurs vies se voient redéfinies, qu’ils soient enfants, adolescents ou adultes.
Les jeunes aidants sont des enfants, des adolescents ou des jeunes de moins de 25 ans, qui fournissent de l’aide physique et psychologique au quotidien à des proches atteints de maladies chroniques, psychiatriques ou de handicap. L’association Jeunes AiDants Ensembles, JADE, est pionnière dans le domaine et engagée au niveau national depuis 2016. Celle-ci lutte pour faire connaître et reconnaître la situation des jeunes aidants français par la société et les institutions. Elle estime à 500 000 le nombre de jeunes aidants en France. L’association a participé, avec l’aide du groupe paritaire de protection sociale KLESIA, à l’élaboration du cahier n°9 du CCAH de juin 2019 dédié aux jeunes aidants, sur lequel nous reviendrons.
Tous ces enfants et ces jeunes qui donnent de leur temps et de leur énergie pour aider un proche au quotidien ne sont que peu connus du grand public et des institutions. Le manque de recherches et de données mène à une quasi invisibilité de cette population et une méconnaissance de leur nombre réel et de leurs conditions de vie. La France est par conséquence en retard par rapport à ses voisins européens sur les moyens d’action concrets mis en place pour les soutenir.
La reconnaissance par les institutions et la sensibilisation du grand public à cette population se heurte au fait que les jeunes se définissent très rarement eux-mêmes via ce terme d’aidants. Ils ont conscience du temps et de l’énergie qu’ils donnent à leur proche, mais leur investissement semble évident à leurs yeux. Il leur est également difficile d’évoquer cette situation d’aide, dans une tranche d’âge extrêmement sensible au regard des autres.
Paru en juin 2019, le cahier n°9 du CCAH (Comité national Coordination Action Handicap) intitulé « Les jeunes aidants aujourd’hui en France, tour d’horizon et perspectives », dresse un état des lieux de la situation des jeunes aidants en France et propose des pistes d’actions concrètes pour les soutenir. Élaboré en partenariat avec l’association JADE et le groupe de protection sociale KLESIA, la publication réunit les paroles de professionnels de santé, de membres d’associations, des témoignages de jeunes aidants et des rapports d’études menées sur le sujet.
On y trouve, entre autres, les résultats de l’enquête Novartis-Ipsos d’octobre 2017 « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? », menée auprès de 501 jeunes aidants, anciens ou actuels, âgés de 13 à 30 ans. Les données récoltées aident à lever un peu plus le voile sur cette population et à avoir une représentation plus concrète de leur quotidien et des conséquences que la situation d’aide a sur ces jeunes en pleine construction.
Dans cette étude, les jeunes interrogés et actuellement en situation d’aide sont 40% à avoir moins de 20 ans et 13% d’entre eux ont entre 13 et 16 ans, filles comme garçons. L’âge moyen du début de l’aide se trouve à 16 ans et demi mais cette situation commence souvent tôt dans l’enfance, 18 % des jeunes interrogés déclarants avoir commencé à aider entre 6 et 10 ans. L’aide s’enracine dans le temps long car pour plus d’un tiers d’entre eux la période d’aide dure depuis 6 à 10 ans. Les personnes aidées au quotidien sont en majorité des membres de leur famille, avec en premier lieu les parents, suivis par les grands parents, et enfin les frères et soeurs. Les maladies graves, le grand âge et le handicap sont les trois facteurs principaux du déclenchement des situations d’aide.
Être jeune aidant, c’est d’abord donner de son temps quotidien à la personne aidée. Parmi les jeunes interrogés par Novartis, il sont 73% à passer au moins une heure par jour à s’occuper de leur proche en semaine et 36% d’entre eux y passent plus de 2 heures au quotidien. Aider, c’est en premier lieu être présent pour le proche et lui apporter un soutien moral, mais à cela s’ajoute toutes les tâches de la vie quotidienne.
Résultats de l’enquête Novartis-Ipsos d’octobre 2017 « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? », tiré du Cahier n°9 du CCAH de juin 2019
« Pour moi être aidante c’est vraiment soutenir les personnes qui sont malades dans ma famille. C’est les épauler quand elles ont des rendez-vous, les aider au quotidien, aller chercher les médicaments, […] c’est surtout du soutien psychologique et physique quand il y a besoin. » – Séverine, 22 ans, aidante de sa mère et de sa soeur
Les jeunes se retrouvent souvent à s’occuper des courses, des repas et des tâches ménagères. Ils assurent le suivi médical du proche aidé en allant à la pharmacie, en s’assurant de la prise des médicaments ou en gérant les rendez-vous médicaux. Certains s’occupent même de l’hygiène et de la toilette de leurs proche. Cet investissement humain quotidien a une incidence sur la vie de ces jeunes, qui doivent souvent gérer leurs scolarité, leurs études ou un emploi en plus de ces responsabilités.
Parmi les jeunes interrogés par Novartis et Ipsos, ils sont 94% à trouver que cette situation d’aide constitue un apport personnel dans leur vie et le sentiment de fierté domine pour sept jeunes sur dix. Cette situation peut leur donner le sentiment d’être utile, renforcer leur estime personnelle, resserrer les liens avec la personne aidée et leur conférer plus de maturité.
Mais il ne faut pas s’y tromper : même s‘ils mettent généralement la dimension positive de leur rôle en avant, la situation d’aide a de lourds impacts physiques et psychologiques sur leur vie. Leur propre santé est souvent touchée : outre le stress et les divers inquiétudes pour l’avenir du proche aidé, c’est la fatigue induite par l’aide qui revient le plus chez les jeunes interrogés. Comme rapporté dans le cahier du CCAH, ils sont 75% à déclarer se sentir fatigués au quotidien et plus d’un jeune sur deux a du mal à dormir et dit ressentir des douleurs physiques.
Résultats de l’enquête Novartis-Ipsos d’octobre 2017 « Qui sont les jeunes aidants aujourd’hui en France ? », tiré du Cahier n°9 du CCAH de juin 2019
« L’influence que ça a eu sur ma vie d’enfant, ça a été la fatigue et le fait de ne pas me sentir forcément à ma place […] parce que je ne vivais pas la même chose [que mes amis]. Adolescente, ça été de me sentir vraiment à côté de ma génération, et de me sentir vraiment mature comparé aux autre, et en décalage. La fatigue, ça a été énorme parceque d’être toujours à l’hôpital, ou tout le temps à dormir tard parce qu’on fait autre chose, du coup, on est à la traîne la journée. » – Séverine
Ayant en parallèle une scolarité ou des études à mener à bien, la situation d’aide a aussi un impact sur le cursus scolaire des jeunes aidants. La fatigue et la charge mentale peuvent avoir des conséquences sur leur ponctualité, leur assiduité et leur concentration, ce qui a tendance à rendre leurs cursus scolaires plus compliqués. D’autant que les institutions comme les écoles ou les universités ne reconnaissent et ne prennent que peu en compte la situation spécifique de jeune aidant. Ceci limite les possibilités d’aménagement et d’accompagnement dont ces jeunes auraient besoin pour mener leur scolarité dans de bonnes conditions. La situation d’aide a aussi un impact sur les choix professionnels des jeunes aidants. En effet, ils sont nombreux à se tourner vers les métiers du médical ou de l’aide à la personne afin de prolonger cette volonté d’aider l’autre dans leur vie professionnelle.
« Dans mes études ça s’est traduit par l’orientation que j’ai choisie. Très jeune j’ai voulu m’orienter vers la santé pour aider les autres. Ça s’est senti aussi par rapport à la fatigue, j’ai été beaucoup à la traine, j’ai eu beaucoup de difficultés à l’école, parce que je ne faisais pas mes devoirs, je dormais mal, je ne dormais pas assez. » – Séverine
La vie sociale de ces jeunes est également bouleversée par leur situation d’aide. Le temps qu’ils consacrent à aider limite leurs activités extra-scolaires et les responsabilités qu’ils doivent endosser ont parfois tendance à les couper de la réalité que vivent les autres jeunes de leur âge. Cette situation peut mener à un sentiment d’isolement de la part des jeunes aidants, ils n’osent parfois pas parler de ce qu’ils ressentent, même quand ils se sentent dépassés. Un jeune aidant interrogé par Novartis et Ipsos sur deux ne parle pas de sa situation d’aide à l’école, à l’université ou sur son lieu de travail.
« On ne dit rien, on garde tout pour soi, parce qu’on se dit qu’il y a déjà assez de problème comme ça et qu’on va pas en rajouter, que ça c’est notre vie et qu’il faut qu’on se débrouille tout seul. » – Séverine
Face à toutes ces difficultés, les jeunes aidants se retrouvent souvent seuls et les possibilités d’aides à leur disposition sont quasiment inexistantes en France. Pourtant, 46% des répondants à l’enquête Novartis-Ipsos se disent favorables à ce qu’on leur propose de l’aide pour s’occuper du proche aidé. Les pistes d’aides qu’ils évoquent en priorité sont la mise en place d’une écoute et d’un soutien, une aide familiale, un soutien financier et un accompagnement au niveau scolaire/universitaire.
L’absence d’aides concrètes pour les jeunes aidants en France vient du fait que le grand public ne soit pas sensibilisé à leur cause et qu’il n’existe pas de politiques publiques pour les soutenir. Les jeunes aidants ne sont pas clairement identifiés et ne peuvent donc pas bénéficier de soutien et d’accompagnement qui leur permettraient de mener leur vie plus sereinement. Les seuls supports d’aide qui leur sont accessibles sont les associations, à l’image de l’association Jeunes Aidants Ensembles (JADE), ou du collectif Je t’Aide.
Au vu du peu de solutions existantes et du besoin d’aide exprimé, la pause Brindille met en place des journées spécifiques de soutien et de lien destinées aux jeunes aidants de l’agglomération lyonnaise.
L’association propose d’accueillir ces jeunes dans un endroit chaleureux et autour d’une programmation aux propositions à la fois ludiques et adaptées aux confidences, afin qu’ils puissent être en contact et échanger avec des jeunes de leur âge vivant des situations similaires (sur deux tranches d’âge : 12-16 ans et les 17-25 ans).
Entourés d’oreilles attentives, ces jeunes peuvent s’exprimer sur leurs appréhensions et difficultés du quotidien et écouter les témoignages et conseils de leurs pairs ou d’anciens jeunes aidants. De nombreuses activités sont proposées dans le cadre de sessions pratiques de « promotion de la santé », comme des ateliers de cuisine participative, du yoga, des challenge de santé, des jeux…
C’est aussi pour eux l’occasion de s’évader d’un quotidien chargé de responsabilités, de lâcher prise, de se ressourcer et de renouer l’espace d’un instant avec la joie et l’insouciance.
« Quand j’ai rencontré Axelle de l’association je me suis dit: « on n’est pas seuls en fait, on est nombreux ». Mais personne n’en parle vraiment, tout le monde le cache, on en a peut-être un peu honte aussi, et du coup, on s’isole alors qu’en fait on est tous ensemble. Je pense qu’on a plus de points communs ensemble qu’avec d’autres gens. L’association, ça permet de me dire qu’on n’est pas seuls et qu’on peut se soutenir ensemble. […]
Ce que j’aimerais dire aux gens qui sont dans la même situation que moi, c’est qu’il ne faut pas rester tout seul, faut pas s’isoler, faut pas avoir peur d’en parler, faut pas avoir peur de ce qu’on est, ni de la situation qu’on vit, […] et en parlant et en partageant des moments avec d’autres personnes qui vivent [ces situations], ça donne le sourire, ça donne un regain d’énergie. » – Séverine
