Confinement : le difficile quotidien des aidants

Posted By Lucas Morel / Le blog de La pause Brindille / Aucun commentaire

Suite aux annonces du Gouvernement visant à endiguer l’épidémie de coronavirus sur le territoire, les français sont contraints de rester chez eux depuis le 17 mars. Le confinement et les restrictions de sorties viennent bouleverser l’équilibre déjà précaire du quotidien des aidants.

Inquiétude et difficile continuité des soins à domicile

 

270 000 adultes sont toujours accueillis dans les centres d’hébergement des structures spécialisées. Ils doivent y rester durant toute la période du confinement et les visites y sont interdites. De nombreux établissements sont touchés par l’épidémie. L’inquiétude pour la santé du proche représente alors une source d’angoisse majeure pour les aidants.

La situation est également compliquée pour les aidants des 60 000 enfants et 30 000 adultes n’étant plus pris en charge. Les structures médico-sociales sont censées suivre et accompagner les familles dans le maintien du proche à domicile. Cependant, les dispositifs d’accompagnement et les possibilités d’aides et de soins à domicile sont très disparates en fonction des structures. Alors que les soignants doivent prioriser devant le nombre de patients à gérer hors institut, de nombreux soins non vitaux ne sont plus prodigués.

 

Sur les réseaux sociaux, nombreux sont ceux qui témoignent des difficultés des aidants. Capture d’écran Twitter.

 

L’angoisse de voir la santé du proche se dégrader en l’absence du suivi dont il bénéficie en temps normal, est présente chez tous les aidants. Même ceux bénéficiant des conseils de structures et équipés pour prodiguer les soins par eux-mêmes, peuvent se retrouver démunis : « On a peur de ne pas bien faire, de pas désinfecter suffisamment […], il faut être vigilant et rigoureux » explique Sylvie, aidante de sa fille de 8 ans.

La peur de mettre son proche en danger

 

Lorsqu’ils interviennent encore, la peur de voir les soignants et les aides à domicile contaminer leurs proches, pèse également sur les aidants qui accueillent. « Ça crée un climat de suspicion et d’insécurité qui n’est pas très apaisant » nous confie Stéphanie, aidante de sa mère atteinte d’Alzheimer. Pour empêcher la contamination, les aidants appliquent des règles d’hygiène et de distanciation strictes. Mais le manque de moyens matériels, notamment de masques de protection, peut mettre la santé du proche en danger.     

L’incertitude sur la durée du confinement représente également une source d’inquiétude importante. Réussir à maintenir le proche aidé en bonne santé sur le temps long est un véritable défi. « On vit au jour le jour […], il ne faudra pas que la situation dure trop longtemps », explique Stéphanie. « Pour l’instant ça va. Les semaines passant, je n’aurai pas le même discours », ajoute Sylvie.

« Ce foutu virus vient tout bousculer »

 

Un quotidien bien réglé et le maintien d’une routine sont importants dans le cas de certaines pathologies comme la maladie d’Alzheimer ou le trouble autistique. Avec l’arrêt des prises en charge extérieures et des sorties, le confinement vient mettre à mal ce quotidien. L’aidant peut alors être confronté à une recrudescence des crises de son proche et à une régression de l’état psychique et physique de celui-ci.

« On avait réussi à trouver une forme de quiétude dans notre organisation et ce foutu virus vient tout bousculer », explique Stéphanie. Faire comprendre au proche les raisons de ce changement soudain n’est pas simple. Pour y pallier, l’aidant doit lui porter une attention constante, qui induit fatigue et nervosité. La pression se fait plus importante aussi pour les parents d’enfants en situation de handicap habituellement scolarisés en Ulis ou en IME, qui doivent désormais se transformer en enseignants spécialisés…

 

Soutenir les aidants dans cette période difficile

 

La solidarité peut permettre à certains aidants isolés, d’alléger le poids de cette passe difficile. Des plateformes pour proposer de l’aide aux personnes vulnérables, ont vu le jour en ligne. À l’image de Tous Mobilisés, plateforme de soutien aux familles ayant un enfant handicapé. Autre initiative pour combattre l’isolement, dont l’idée a germé avant le confinement mais qui trouve une résonance particulière en cette période, le jeu Helpy que développe Stéphanie et son équipe : 

 

« On développe un jeu sérieux sur tablette, pour recréer du lien, entre l’aidant et les personnes en situation de fragilité due aux pathologies neuro-dégénératives. ».

Dans cet esprit de solidarité qui peut aider à alléger de quelques grammes le fardeau ressenti, La pause Brindille a lancé #lefabuleuxsoutien : on peut ainsi offrir son soutien – matériel ou virtuel – à un aidant de son entourage, certains aidants profitent de ce temps particulier pour remercier un proche qui les aide, des personnes porteuses de handicap saluent celles et ceux qui les accompagnent…

Si vous voulez participer et nous tenir informés, vous pouvez partager vos témoignages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #lefabuleuxsoutien, en taguant La pause Brindille.

 

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Le répit, cette « éclaircie à l’horizon » difficile à entrevoir pour les aidants

Posted By Lucas Morel / Le blog de La pause Brindille / Aucun commentaire

Le 12 mars 2020, s’est tenue à Lyon la conférence intitulée « De la nécessité d’un répit psychique pour les aidants ». Hélène Viennet, psychologue et psychanalyste travaillant auprès des aidants, y est intervenue dans le cadre du Diplôme Inter Universitaire de Répit. Le répit dont ont besoin les aidants, les difficultés qu’ils rencontrent pour se l’accorder, ainsi que sa mise en place ont été abordés.

 

répit aidants

Henri De Rohan-Chabot, délégué général de l’association France répit et directeur de la métropole aidante, fondateur du DIU de Répit et Hélène Viennet à la conférence « De la nécessité d’un répit psychique pour les aidants »

Le répit, besoin vital pour l’aidant

 

Lorsque « la maladie s’est invitée sans avoir été invitée » nous dit Hélène Viennet, c’est « un coup de tonnerre dans le ciel serein », la vie de la famille est bouleversée. Quelqu’un va alors devoir apporter une aide quotidienne au proche malade. Cette personne deviendra de fait un aidant, souvent sans se reconnaître dans ce terme. Mais cette aide va peser lourd, occuper énormément de temps au quotidien et engendrer de la fatigue et du stress. A long terme, l’aidant s’épuise.

C’est là que la nécessité du répit se fait sentir. Le répit c’est « un lieu, un temps, un souffle, un séjour », nous dit Hélène Viennet. C’est réussir à prendre du temps pour soi, pour se reposer. Sortir de la posture de l’aidant et retrouver sa propre identité. C’est aussi prendre de la distance et revenir en étant disponible, « c’est pouvoir se retrouver » assure la psychologue.

S’accorder du répit, pas simple pour l’aidant

 

Malgré le fait que le besoin de répit soit ressenti par l’aidant, sa mise en pratique se heurte à divers obstacles. Les aidants sont confrontés à un « idéal », des attentes très hautes qu’ils se fixent pour eux-mêmes. « Il y a tout le temps un « idéal aidant », et on se jugera toujours comme mauvais », insiste Hélène Viennet. Cet idéal entraîne un sentiment de culpabilité lorsqu’on évoque le répit, et constitue un frein pour l’aidant. 

Un des obstacles majeurs à la prise de répit se trouve également dans le fait de disposer d’un lieu dans lequel pouvoir prendre du repos. Il existe très peu de lieux dédiés en France. Sans ces espaces à disposition, envisager le répit devient impossible. Assurer la garde du proche et la continuité de ses soins durant l’absence de l’aidant est également une difficulté importante à surmonter.

Accompagner vers le répit

 

Pour que le répit soit accepté par les aidants, il faut répondre au plus près de leurs besoins. Hélène Viennet leur propose du « répit psychique », qui passe notamment par des « temps de rêverie ». Temps durant lesquels elle soutient les aidants par le dialogue, en accueillant les peurs et les craintes de ceux-ci. En janvier 2020 est paru son livre « A l’écoute des proches aidants », dans lequel elle rapporte son expérience d’accompagnement thérapeutique.

Lorsque la parole a été donnée au public lors de la conférence, plusieurs aidants ont partagé leurs expériences de répit. Il en est ressorti l’importance que revêtent ces temps que les aidant prennent pour eux, afin de pouvoir supporter l’aide apportée au quotidien.

L’enjeu central de l’existence de lieux permettant le répit a également été souligné. L’exemple de la Maison de Répit de Tassin La Demi-Lune (69160) est revenu à plusieurs reprises : « Il y a de très belles choses à la Maison de Répit ; je n’étais pas là pour habiller [ma fille], pour la soigner… il y avait juste une mère et sa fille pour le lien affectif .», témoigne une mère aidante.

Bien qu’il soit difficile de se l’autoriser, le répit est donc essentiel pour les aidants, afin qu’ils puissent continuer à avancer et soutenir.

La pause Brindille, un complément de répit

La pause Brindille souhaite accompagner les aidants à s’accorder des « petits temps de répit », un retour à soi salutaire par la mise en place d’une programmation de soutien, de découverte de soins naturels (yoga, naturopathie, cuisine saine, sorties sensorielles en nature…) et d’échange informel en différents points de l’agglomération.

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