Suite aux annonces du Gouvernement visant à endiguer l’épidémie de coronavirus sur le territoire, les français sont contraints de rester chez eux depuis le 17 mars. Le confinement et les restrictions de sorties viennent bouleverser l’équilibre déjà précaire du quotidien des aidants.
270 000 adultes sont toujours accueillis dans les centres d’hébergement des structures spécialisées. Ils doivent y rester durant toute la période du confinement et les visites y sont interdites. De nombreux établissements sont touchés par l’épidémie. L’inquiétude pour la santé du proche représente alors une source d’angoisse majeure pour les aidants.
La situation est également compliquée pour les aidants des 60 000 enfants et 30 000 adultes n’étant plus pris en charge. Les structures médico-sociales sont censées suivre et accompagner les familles dans le maintien du proche à domicile. Cependant, les dispositifs d’accompagnement et les possibilités d’aides et de soins à domicile sont très disparates en fonction des structures. Alors que les soignants doivent prioriser devant le nombre de patients à gérer hors institut, de nombreux soins non vitaux ne sont plus prodigués.
Sur les réseaux sociaux, nombreux sont ceux qui témoignent des difficultés des aidants. Capture d’écran Twitter.
L’angoisse de voir la santé du proche se dégrader en l’absence du suivi dont il bénéficie en temps normal, est présente chez tous les aidants. Même ceux bénéficiant des conseils de structures et équipés pour prodiguer les soins par eux-mêmes, peuvent se retrouver démunis : « On a peur de ne pas bien faire, de pas désinfecter suffisamment […], il faut être vigilant et rigoureux » explique Sylvie, aidante de sa fille de 8 ans.
Lorsqu’ils interviennent encore, la peur de voir les soignants et les aides à domicile contaminer leurs proches, pèse également sur les aidants qui accueillent. « Ça crée un climat de suspicion et d’insécurité qui n’est pas très apaisant » nous confie Stéphanie, aidante de sa mère atteinte d’Alzheimer. Pour empêcher la contamination, les aidants appliquent des règles d’hygiène et de distanciation strictes. Mais le manque de moyens matériels, notamment de masques de protection, peut mettre la santé du proche en danger.
L’incertitude sur la durée du confinement représente également une source d’inquiétude importante. Réussir à maintenir le proche aidé en bonne santé sur le temps long est un véritable défi. « On vit au jour le jour […], il ne faudra pas que la situation dure trop longtemps », explique Stéphanie. « Pour l’instant ça va. Les semaines passant, je n’aurai pas le même discours », ajoute Sylvie.
Un quotidien bien réglé et le maintien d’une routine sont importants dans le cas de certaines pathologies comme la maladie d’Alzheimer ou le trouble autistique. Avec l’arrêt des prises en charge extérieures et des sorties, le confinement vient mettre à mal ce quotidien. L’aidant peut alors être confronté à une recrudescence des crises de son proche et à une régression de l’état psychique et physique de celui-ci.
« On avait réussi à trouver une forme de quiétude dans notre organisation et ce foutu virus vient tout bousculer », explique Stéphanie. Faire comprendre au proche les raisons de ce changement soudain n’est pas simple. Pour y pallier, l’aidant doit lui porter une attention constante, qui induit fatigue et nervosité. La pression se fait plus importante aussi pour les parents d’enfants en situation de handicap habituellement scolarisés en Ulis ou en IME, qui doivent désormais se transformer en enseignants spécialisés…
La solidarité peut permettre à certains aidants isolés, d’alléger le poids de cette passe difficile. Des plateformes pour proposer de l’aide aux personnes vulnérables, ont vu le jour en ligne. À l’image de Tous Mobilisés, plateforme de soutien aux familles ayant un enfant handicapé. Autre initiative pour combattre l’isolement, dont l’idée a germé avant le confinement mais qui trouve une résonance particulière en cette période, le jeu Helpy que développe Stéphanie et son équipe :
« On développe un jeu sérieux sur tablette, pour recréer du lien, entre l’aidant et les personnes en situation de fragilité due aux pathologies neuro-dégénératives. ».
Dans cet esprit de solidarité qui peut aider à alléger de quelques grammes le fardeau ressenti, La pause Brindille a lancé #lefabuleuxsoutien : on peut ainsi offrir son soutien – matériel ou virtuel – à un aidant de son entourage, certains aidants profitent de ce temps particulier pour remercier un proche qui les aide, des personnes porteuses de handicap saluent celles et ceux qui les accompagnent…
Si vous voulez participer et nous tenir informés, vous pouvez partager vos témoignages sur les réseaux sociaux avec le hashtag #lefabuleuxsoutien, en taguant La pause Brindille.
